Сотрудница Аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области приняла участие во Всероссийской конференции «Рассеянный склероз»

В Москве 30 мая 2023  года при поддержке Всероссийского союза пациентов состоялась ежегодная Конференция Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).

Цель Конференции состояла в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия медицинского сообщества и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ, страдающих от рассеянного склероза.

На Конференции были рассмотрены вопросы инновационных подходов к лечению и лекарственного обеспечения  инновационными препаратами пациентов с рассеянным склерозом.

В  Конференции приняли участие представители федеральных и региональных пациентских организаций, эксперты в сфере здравоохранения. Калининградскую область на мероприятии представляла  ведущий консультант  Аппарата Уполномоченного по правам человека в Калининградской области Самойленко Александра Александровна.

С приветственным словом к участникам мероприятия обратились Министр здравоохранения России Мурашко Михаил Альбертович;  Советник Президента РФ, председатель Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Фадеев Валерий Александрович; Президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, профессор, д.м.н. Власов Ян Владимирович; директор по экономике здравоохранения группы компаний «Р-Фарм»; представители Комитета Совета Федерации по социальной политике РФ, комитета по здравоохранению Государственной Думы РФ и другие.

Открывая Конференцию, Министр здравоохранения РФ Мурашко М. А.  сообщил, что в последние годы в России выросло количество пациентов с рассеянным склерозом. В 2022 году этот диагноз поставлен 6,8 тыс. пациентов, что на 18% больше, чем в 2020-м. По его данным, число пациентов, состоящих на диспансерном учете, увеличилось за этот период на 6,5%.

Среди проблем, на которые обратили внимание пациенты, страдающие от рассеянного склероза: зачастую  необходимые им  препараты предоставляются в недостаточном количестве; возникают трудности в регионах с закупками лекарственных средств, не входящих в перечень заболеваний государственной программы 14 высокозатратных нозологий (ВЗН),  с  обеспечением пациентов лекарственными средствами по отсроченным рецептам. В отдельных регионах, включая Калининградскую область, наблюдаются проблемы с получением определенных препаратов, необходимых пациентам с рассеянным склерозом (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза – ПИТРС).

Сообщалось, что у пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» при снятии обострений возникали проблемы в получении гормонов и препаратов, необходимых при дополнительной поддерживающей терапии. Их, как правило,  пациентам предлагают купить за собственные средства, при том что затраты на закупки лекарств для лечения рассеянного склероза по программе 14-ВЗН в 2022 году занимали первое место среди других нозологий.

В рамках работы Конференции проведен тренинг по повышению уровня компетентности в области защиты прав граждан на медицинскую помощь.

По итогам Конференции ОООИБРС будет выработана согласованная стратегия и тактика действий в защиту прав пациентов с диагнозом рассеянный склероз.

Уполномоченный по правам человека в Калининградской области также готов содействовать пациентам с рассеянным склерозом в реализации их прав при наличии от них обращений.

Фото с сайта ОООИБРС

С использованием материалов сайта  ОООИБРС