Родители детей с муковисцидозом рассказали о проблемах с лекарствами

В Калининграде родители детей, больных муковисцидозом, рассказали о проблемах с лекарственным обеспечением. Круглый стол прошёл на прошлой неделе в благотворительном центре «Верю в чудо».

По словам родителей, в Калининградской области сегодня около 30 детей страдают этим неизлечимым заболеванием. Обеспечение препаратами является обязанностью областного бюджета. Однако семьи сталкиваются с противодействием со стороны регионального минздрава, который постоянно судится с родителями.

«Есть технические средства, которые значительно повышают качество жизни: регулярные ингаляции, дыхательные тренажеры. К сожалению, в Калининградской области подобное оборудование не входит в перечень предоставляемых средств. Во многих регионах это финансируется из регионального бюджета, и обеспечение осуществляется в рамках закупок для определённых групп пациентов, — рассказала руководитель центра София Лагутинская. — Хотелось бы, чтобы у нас в регионе с лекарственным обеспечением всё было благополучно. Тогда родители сами или при поддержке благотворительных организаций могли бы заниматься решением всех остальных вопросов».

Сейчас, по её словам, есть проблемы и с лекарственным обеспечением, поэтому родители и пациенты постоянно находятся в состоянии тревожности. «Речь идёт о нескольких десятках пациентов, каждый из которых имеет своё дело, личный портрет. Родителям приходится, чтобы обеспечить молодого пациента или ребенка, оголять всю свою историю, рассказывать про все мытарства, которые они проходят. Конечно, так быть не должно», — рассказала Лагутинская.

Руководитель благотворительного центра добавила, что вместе с родителями они составили подробную таблицу того, что необходимо каждому пациенту, сколько это стоит в месяц и в год. Требуется открытый диалог с представителями министерства здравоохранения, чтобы решить эти вопросы.

Подробнее о круглом столе читайте в понедельник на «Новом Калининграде».