Калининградцы, чьи дети неизлечимо больны, вынуждены доказывать право на лекарства — глава центра «Верю в чудо»

В Калининградской области больным неизлечимыми заболеваниями очень часто приходится доказывать своё право на получение необходимых препаратов от государства. Об этом «Клопс» рассказала директор благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская.

Комментируя обеспечение лекарствами детей с муковисцидозом, Лагутинская подчеркнула, что несколько родителей подопечных центра ведут судебные тяжбы с чиновниками.

«В нашей области процесс лекарственного обеспечения очень непростой, — отметила София Лагутинская. — Практически все родители проходят сложный путь через судебные инстанции, чтобы получить назначенный, подчёркиваю — назначенный! — лекарственный препарат. Я считаю, что это неправильно! Не должно быть так, что родители для получения жизненно необходимого препарата, от которого реально зависит не просто качество жизни, а жизнь ребёнка, должны судиться. Должны тратить массу сил, нервов, быть в унизительной позиции, жертвовать работой, временем общения с семьёй, чтобы пройти через суды и доказать очевидное и уже назначенное государством. Более того, после выигранных судов система здравоохранения подаёт на апелляцию. И суды продолжаются вновь. Это процесс, длящийся несколько лет. Чаще всего после выигранных судов дети и молодые взрослые обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами. 

«Верю в чудо» опекает детей, больных муковисцидозом, практически с самого начала своей деятельности.

«Мы ведём их с 2009 года в рамках волонтёрских благотворительных программ, с 2011 года — уже более серьёзно и предметно по правозащитной и благотворительной программе. 

Мы даже сами предлагаем это родителям, чтобы можно было кооперироваться и усиливать друг друга в обеспечении детей лекарствами, — рассказала Лагутинская. — У нас есть программы социокультурного сопровождения и проект заботы о родителях. Это и психологическая поддержка, которая так необходима родителям и детям, а также сиблингам (братьям и сёстрам — ред.), и правовое консультирование. И уже один из элементов опеки, конечно, материальная либо благотворительная помощь».

Сейчас у «Верю в чудо» находятся 20 подопечных с муковисцидозом, в том числе трое молодых людей, которым нет 25 лет. За последние два года прибавилось ещё двое детей с таким диагнозом. 

«За три года было открыто три общих сбора для наших подопечных для приобретения дорогостоящего оборудования и расходников к нему, — рассказала директор организации. — Это ингаляторы, небулайзеры, маски, тренажёры, пульсоксиметры. Кроме того, проведено 13 личных сборов, по итогам которых было закуплено три виброжилета, расходные материалы к ингалятору, дорогостоящие лекарственные препараты и лечебное питание, а также оплачен проезд к месту лечения».

По словам Софии Лагутинской, в Калининградской области очень сильное родительское сообщество детей и молодых взрослых с муковисцидозом. 

«Есть несколько активных мам, которые объединяют, сплачивают и позволяют этот непростой путь, очень стрессовый для семьи, пройти с такой поддержкой, — отметила глава центра. — Я это называю равное консультирование. 

И он касается не только ребёнка, но и всей семьи. Поэтому поддержка родителей, которые прошли уже такой путь и проходят его дальше, она, конечно, имеет громадное значение».

Несмотря на все трудности с обеспечением препаратами больных муковисцидозом, по оценке Лагутинской, алгоритм снабжения улучшился. 

«Прежде всего, на мой взгляд, это связано с цифровизацией, модернизацией системы здравоохранения, с выделением детей с таким заболеванием в отдельные линии сопровождения, в том числе с применением федеральных и региональных льгот. Но, есть ещё сложности, проблемы, которые не решены и которые с новым министром здравоохранения Калининградской области и командой министерства важно обсуждать, не замалчивать, чтобы они понимали, где есть сбои, а где сильная сторона».

В частности, как сообщила директор «Верю в чудо», многие подопечные благотворительного центра не получают препарат «Урсофальк» в суспензии. Не помогли даже выигранные суды.

«Здесь проблема в том, что он временно не завозится в страну, так как низкая закупочная цена. Это нарушение алгоритмов федеральных либо региональных. Поэтому как раз очень важно взаимодействие государственной системы здравоохранения с благотворительными организациями, которые на период сбоев в каких-то серьёзных системных вещах поддерживают, обеспечивают ребёнка. Это нужно, чтобы система здравоохранения перестроилась с учётом изменений и скорректировала алгоритм, который и дальше будет обеспечивать ребёнка за счет госсредств», — подчеркнула София Лагутинская.

Из-за отсутствия положенных препаратов семья ребёнка, страдающего муковисцидозом, готова переехать из Калининградской области.